每年的4月17日是世界血友病日，这个日子不仅是为了提高公众对血友病的认知，更是提醒我们，在看似脆弱的生命中，藏着令人震撼的韧性。

阿杰（化名）是一名血友病患者，他的故事或许能打破许多人对疾病的刻板印象——尽管凝血因子的缺失让他的身体容易出血，但他的心理状态却异常积极。

这种“积极”并非偶然，而是科学与人性共同作用的结果。

一、血友病患者的“心理悖论”：为何他们更易拥有积极心态？

血友病是一种因凝血因子缺乏导致的遗传性出血疾病，患者需终身接受治疗。

然而，研究显示，血友病患者群体的心理健康水平并不低于普通人群，甚至在某些维度上表现更优①。

一项研究表明，72%的患者对生活满意度评分为中高水平（≥6分/10分），65%的患者认为疾病“增强了家庭凝聚力”或“教会自己更珍惜健康”②。

阿杰的经历便是一例：他每周需注射凝血因子3次，但通过规律治疗和运动管理，他完成了马拉松比赛，并成为血友病公益组织的志愿者。

“疾病让我更早学会规划人生。”他说。

二、积极心态的“科学配方”：三类可复制的心理策略

阿杰和其他患者的积极状态并非天赋，而是基于可复制的心理调节方法：

认知重构：将“限制”转化为“资源”

血友病患者需避免剧烈运动，但阿杰选择游泳和瑜伽，反而培养了耐心与身体觉察力。

心理学中的“创伤后成长”（PTG）理论认为，逆境可激发个体重新评估生命优先级，从而发现新价值③。

操作建议：

  • 列出疾病带来的“意外收获”（如更规律的作息、更紧密的家庭关系）；

  • 每周记录1件因疾病而尝试的新事物（如冥想、绘画）。

社会支持：建立“双向赋能”的关系网

阿杰定期参与病友互助小组，既获得情感支持，又通过分享经验帮助他人。

美国血友病联合会调查发现，参与互助组织的患者抑郁风险降低④。

这种“利他行为”能激活大脑奖赏回路，提升自我效能感⑤。

操作建议：

  • 加入线上/线下病友社群，每周至少互动1次；

  • 将自身经验转化为助人行动（如撰写治疗日记、录制科普视频）。

目标微积分：用“小目标”对冲不确定性

血友病的突发出血可能打乱计划，但阿杰通过拆解目标来维持掌控感。

例如，他将“完成大学学业”分解为“每周完成3次课程学习+1次同学讨论”。

这种策略符合心理学中的“分阶段目标理论”——将长期目标转化为短期可操作步骤，可减少焦虑并增强动力⑥。

操作建议：

  • 制定“周计划”而非“年计划”，预留20%时间应对突发状况；

  • 每完成1个小目标后，给予自己非物质奖励（如看一部电影、与朋友聚餐）。

三、超越个体：社会如何守护这份“积极”？

血友病患者的心理韧性既源于内在努力，也离不开外部支持系统的构建：

  • 医疗进步降低生存焦虑： 基因治疗技术的突破使部分患者可实现长期缓解。临床试验显示，单次基因治疗可使重度血友病患者年出血率减少98%⑦。

  • 政策保障消除后顾之忧： 我国已将血友病纳入医保门诊特殊病种，部分地区凝血因子报销比例达90%以上，极大缓解了患者的经济压力⑧。

阿杰的故事印证了这一点：“当我得知治疗费用可以报销时，突然觉得未来不再是一片迷雾。”

结语：脆弱与坚韧的共生

世界血友病日的标志是一滴被双手托起的血珠，这恰如血友病患者的生存哲学——承认脆弱，但不屈服于脆弱。

从阿杰身上，我们看到一种超越疾病的智慧：当一个人学会与疾病共处，生命的可能性反而会被重新定义。

正如心理学家维克多·弗兰克尔所言：“人类最后的自由，是在任何境遇中选择自己的态度。”

参考文献

①中国血友病协作组《2022年中国血友病患者生存质量白皮书》
②American Psychological Association《慢性病心理适应机制研究》
③Tedeschi《创伤后成长：从苦难中找到意义》
④国际血友病联盟《2021年全球患者心理健康报告》
⑤Nature Neuroscience《利他行为的神经机制》
⑥Locke《目标设定与任务动机》
⑦NEJM《血友病基因治疗突破性进展》
⑧国家医保局《特殊病种医疗保障实施评估报告》

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